Первые три года проходят как в тумане, все автоматически: пеленки, прививки, бутылочки с молочком… Некогда думать, а может, сознательно забиваешь себя заботами, нитями и ниточками привязывая себя к малышу, отрезая путь к отступлению. Собираешь силы — путь предстоит долгий… Ведь больной ребенок требует больше, чем жизнь. Он, родившись не таким, как все, заставляет и тебя перейти в другое измерение.
«Питер Хорн не старался стать отцом Голубой пирамидки». Они с женой ждали рождения первенца, а у Голубой пирамидки на выдвинутых вперед стерженьках моргали три глаза… Как сказал доктор, ребенок здоров, но он не похож на человека, потому что родился в другое измерение. Они привезли его домой, прятали от соседей, сделали в детской комнате звуконепроницаемые стены, потому что плакал малыш как-то странно. Доктор, обещавший вернуть мальчика в обычное измерение, признал, что это невозможно. И тогда родителям было предложено переправиться в измерение ребенка… Это же сделала и наша семья.
Я читаю Рэя Бредбери, я ищу поддержки у тех, кто прошел этот путь раньше меня. В другом измерении твой ребенок в каждом видит брата и сестру, отца и мать. Ему непонятно, как человек может быть чужим… Человек с синдромом Дауна выброшен в жизнь так, как ни один другой ребенок, даже имеющий тяжелые физические уродства. Он обречен на злую участь, у него нет защиты от общества, отягощенного «интеллектом» и другими сомнительными завоеваниями. Больной малыш, любящий весь мир, невинный, неинтелектуальный, беспомощный, открывает нам другие измерения.
В 2 года сын ползает, как рыбка плавает, протирает колготки на коленках до дырок. Пришла пора ходить, а ноги у Колечки не отрываются от пола. Мы передвигаем ему ножки руками. Раз-два, раз-два. А сами ползаем на коленях возле него. И вот пошел — от кресла до дивана — и даже не понял, какую победу одержал. А потом день за днем Коля осваивает велосипед, гоняет в двухкомнатной квартире и умудряется не въехать в косяк или в мебель. По вечерам перед сном перепевала я ему на ушко все песни, которые знала, рассказывала сказки, заставляя прислушиваться к словам, интонациям. Потом Колечка начал петь сам: «Кукла Маша, кукла Даша, просто дети стали старше», — с трудом выговаривая слова.
Труднее всего давалась работа с языком и пальчиками. Упражнения «часики», «дудочка» повторялись до тех пор, пока мне не начинало казаться, что мой язык сейчас отпадет. А как много пальчиков! Один, два, четыре… Стоп, потеряли третий. Руки не слушаются. Долго Коля складывает, напрягает короткие пальцы и наконец получается и «коза», и «о’кей» и, извините, «дуля».
Но отношения с окружающим миром меняются. Надоело все: игрушки, книжки, видик. С мамой стало совсем неинтересно. Хочется к ребятам, во двор, согласен выдержать жару, холод, комаров и боль падений, но только рядом с мальчишками и девчонками, с Настей, Алешей, Сашей и Дашей.
И, оказывается, ты уже не «пуп земли», приходится за свое место в игре бороться. Одни ребята помогали неуклюжему мальчику сесть на фанерку на ледяной горке, встать, видя, как не слушаются его руки и ноги. Другие тыкали пальцем, шептали «урод», норовили столкнуть с горки.
Так Колечка взрослел год за годом. Он стремился к самостоятельности. Он нас радовал и огорчал, вместе с ним мы плакали и смеялись, уже не представляя свою жизнь без этого человечка. В гости приходили все ребята со двора, играли, инсценировали «Белоснежку», отмечали праздники, «гоняли чаи» с сушками. Ездили в Великорецкое к Николаю Чудотворцу, участвовали в спортивных соревнованиях. Всегда вместе и все сами.
К сожалению, помощи от медиков и чиновников не было никакой. Одни препятствия. В пять лет закрыли дорогу в садики и школу, поставив клеймо «необучаемый». Из областного реабилитационного центра выгнали, заявив, что ребенок «неуправляемый». О Всероссийском центре детства в Подмосковье мы узнали поздно. А туда на лечение берут до четырнадцати лет. Путевки в санаторий давали в самое холодное время года, например, когда минус 30.
История жизни моего сына — одна из тысяч в статистике детей с генетическими аномалиями. Бесперспективный прогноз, инвалидность, борьба с непослушными руками и ногами, борьба за место в жизни, раз уж выжил. Вот только не захотели понять медицинские «специалисты», что человеческие возможности безграничны, что «никогда не говори никогда». Сына научила читать в девять лет. Сейчас учится писать печатными буквами. Совсем неплохо при тех перспективах, что ему выстраивали.
В 2007 году Николаю исполнилось 18 лет. Уже не ребенок, но, увы, и не взрослый. И тут оказывается, что настоящие трудности еще впереди. Не считаясь с нашим мнением, Колечке оформили обязательные льготы. Никакие специальные лекарства мы не покупаем, электричками не ездим, а вот путевку на курорт или в санаторий можно бы использовать…
Когда пришли с сыном в Орловский психоневрологический диспансер за справкой, чтобы встать в очередь на путевку в санаторий, местные светила от психиатрии заявили: «Вашему сыну противопоказано, не положено». А вот что без тени смущения заявила районный психиатр: «Кто же захочет отдыхать рядом с таким, как ваш сын!.. С какой стати еще и вам оплачивать сопровождение и путевку?»
Врач задает пару дежурных вопросов типа «кнопки на компьютере различает?» или «какое время года сейчас?» и что-то пишет в карточке, делая глубокомысленный вывод о том, что можно этому человеку, а чего нельзя. Что только не услышишь у психиатров! В нашем гуманном православном телевизоре «даун» — это почти всегда ругательство… Встать в очередь на санаторно-курортное лечение нам так и не дали.
Представим: измученная мать (или отец) со своим вполне адекватным в поведении, ну пусть слабоумным, ребенком приедут в санаторий, отдохнут, пройдут курс массажа, потанцуют на дискотеке… Кому-то противно рядом с нами жить? Так давайте организуем официальное гетто для даунов у нас в Кирове. Глядишь, в следующий приезд президента будет что показать!..
…На суде Колечку признали недееспособным и назначили ему опекуна-родителя, но на медико-социальной экспертизе психиатры заявили: «А иди-ка ты работай, на тебе вторую группу второй степени…» И они не видят абсурда ситуации. И теперь уже родители, простые люди, конечно же, без юридического образования, начинают доказывать врачам и чиновникам, что ребенок с неизлечимыми системными заболеваниями, не учившийся в школе, не может иметь вторую группу вторую степень априори.
Почему родитель-адвокат? Почему по отношению к людям с синдромом Дауна нет четких критериев, применяемых во всей Российской Федерации?
Мы просим чиновников и медиков: «Если человеку, ни дня не обучавшемуся в школе, дается рабочая группа инвалидности, тогда хоть помогите обучить специальности, дайте возможность работать». Так ведь никаких специальных мастерских в городе нет. Неужели это все делается, чтобы лишить нас денег по уходу за инвалидом? Чтобы разгрузить социальный бюджет? Так мы же в него и платим! Давайте в конце концов референдум. Пусть налогоплательщики России скажут, кому они согласны помочь: больным детям или чиновникам, «опекающим» их.
При этом каждый год с 16 лет мы проходим комиссию, скоро будет уже пятая. Видно, беспокоятся врачи, не выросла ли вдруг недостающая хромосома и не скрывается ли под личиной человека с синдромом Дауна олигарх или предприниматель.
Кто-то, надев маску сильного человека, тянет этот груз. Кто-то рушит семью. Кто-то сдает ребенка в интернат и потом сходит с ума от мыслей. Многие, забрав ребенка спустя десять или двенадцать лет из интерната, понимают, как их дети отличаются от таких же, но выросших в любящей семье. От тех, кого не предали, не бросили. И понимают, сколько драгоценного времени потеряно!
Мой муж, старшая дочь и я не скрывали беду и не стеснялись сына. Мы ездили с ним на юг, к морю, в Москву, учили танцевать, лепить, писать, мыть посуду, стирать. И самое важное — этот молодой человек не замкнут в четырех стенах, не одинок, он трудно, но взрослеет, учится быть самостоятельным. Жизнь наполняется смыслом, все больше друзей и все меньше одиночества.
«Ах, какие ангелы... Да они такие же, как и мы, давайте дружить, купим им конфет»… Как много ложного пафоса! Как много фальши… А горькую правду чувствует только тот, кто не предал. Несмотря на отобранные опекунские деньги, на запрет санаторно-курортного лечения, на издевательскую «группу инвалидности».…
Действительно, жизнь особого человека и его семьи — тяжкое испытание. Поверьте мне, это я точно знаю. Только в том измерении, где мы радостно выживаем с Колей, кажется, больше смысла и чистоты.
Вера Даровских, мама, учительница
Киров
Новая газета