«Ужасное чувство: со мной обращались вежливо только потому, что считали больным». 7 полезных книг о людях с различными ментальными особенностями

В предыдущем обзоре книг про детей-инвалидов мы рассказывали о героях без ментальных особенностей, а в этом собраны истории (как документальные, так и художественные) о тех, чье поведение по той или иной причине не соответствует общепринятым нормам: о людях с синдромом Дауна, аутизмом, деменцией, а также другими когнитивными нарушениями и особенностями развития. 

Эти книги, адресованные подросткам и детям, пытаются донести до читателя эмоции и мировосприятие тех, кто ничем не хуже остальных — и, как и все, нуждается в любви и поддержке. А заключает список документальная книга для взрослых, автор которой проинтервьюировал более 300 семей с необычными детьми.



Ю. Кузнецова «Дневник волонтера»
8–12 лет


Легкая и душевная книга на непростую тему: что делают волонтеры в психоневрологическом интернате? Четвероклассница Арина увлечена волонтерством (ведь ее мама ходит в интернат к «ребятам»), делает уроки, а также злится на младшую сестру и ревнует ее к родителям. И обо всем этом пишет в своем дневнике, со смайликами и рисунками.

Форма выбрана отлично — истории в виде дневников сейчас очень популярны среди младших и средних школьников. Арина подробно пересказывает рассказы мамы о визитах в интернат и мечтает помогать ей. Когда девочка наконец там оказывается, она смотрит на постояльцев без предрассудков и расспрашивает маму: почему все с короткими стрижками? Почему у одних нет зубов, а другие постоянно молчат? О людях в интернате рассказывается безоценочно, нет разделения на плохих и хороших.

«Вопрос к маме:
— Обязательно ли жить в интернате?

Мамин ответ:
— Нет. Но иногда другого выхода не бывает».

Спокойствие и доброжелательность Арины контрастируют с немного опасливым поведением студентки, пришедшей писать о волонтерах. Но Аринина мама знает, что постепенно девушка привыкнет и всему научится.

Юлия Кузнецова известна своим умением без надрыва и пафоса писать на сложные темы, и ей снова это удалось. «Дневник волонтера» — отличный повод обсудить с ребенком волонтерство в целом и интернаты для людей с ментальными отклонениями в частности.



А. Штайнхефель «Рико, Оскар и тени темнее темного»
перевод В. Комаровой
9–12 лет


Совершенно грандиозная книга. Читать ее будет интересно и детям, и взрослым. Это тоже дневник, проникнутый атмосферой современного Берлина. Ведет его Рико, «необычно одаренный ребенок», он не очень быстро соображает, не ориентируется в городе, но прекрасно осведомлен о своих недостатках.

«Вдруг меня охватило ужасное чувство, что всякие разные люди обращались со мной хоть сколько-то вежливо только потому, что считали меня больным, неполноценным».

Рико записывает, что с ним случилось за день, а также сложные для него слова с объяснением их значения. Все записи очень наивные, но при этом точные, «в сердечко».

«Депрессия — это когда у тебя все чувства сидят в инвалидной коляске. У них больше нет рук, а поблизости, увы, нет никого, кто мог бы эту коляску толкать».

Рико знакомится со сверходаренным мальчиком Оскаром. Несмотря на абсолютную непохожесть, они постепенно становятся друзьями. Оскар вдруг исчезает — кажется, его украл похититель детей, орудующий в городе в последнее время. И Рико начинает искать своего друга.

Это отличная детективная история, героям веришь и сочувствуешь. Признаюсь, под конец я очень волновалась. Еще она, конечно, про дружбу и понимание, и немножко про современных немцев вообще. Но не про толерантность — просто в ней множество персонажей и у каждого своя жизнь. Нет в ней ни капли морализаторства, зато иногда очень смешно. Книгу украшают очень подходящие к тексту иллюстрации Стива Уэльса.



«Моя бабушка-Яга. Сборник необычных сказок», коллектив авторов
8–13 лет


Сборник из 18 коротких сказок разных авторов. Герой-ребенок в них самый обычный, а вот пожилой взрослый странно себя ведет из-за деменции.

Заглавная и, на мой вкус, самая сильная сказка — «Фьюить!» Линор Горалик. Мы узнаем всю правду о Соловье Разбойнике и залихватском свисте Бабы-Яги, страдающей от деменции. Внучка Василиса уже всё знает, но от того, что бабушка тебя не узнает, ужас накатывает снова. Старушка тем временем сидит на дереве, и ее надо оттуда снять.

«Свистни, девочка, еще разок, сосна пригнется, я соскочу. Познакомимся!»

Остальные истории самые разные: есть совсем детские с хорошим концом (лекарства возвращают бабушке и дедушке личность), есть посложнее. В рассказе Натальи Шпак «Заколдованный дом» герой-мальчик на самом деле оказывается уже дедушкой — такой поворот хорошо иллюстрирует один из симптомов деменции. Эти короткие сказки позволяют обсудить с ребенком, что делать, если кто-то из пожилых родственников стал «странно» себя вести, можно ли на это повлиять и как жить дальше.



Дж. Маццариол «Мой брат — супергерой»
перевод З. Ложкиной
От 12 лет


Каково быть старшим братом человека с синдромом Дауна? Девятнадцатилетний Джакомо рассказывает историю своей семьи с того момента, как родители сказали, что ждут четвертого ребенка. В 2019 году по книге сняли одноименный фильм.

Это отличный путеводитель по детскому и подростковому внутреннему миру. Здесь нет залихватских приключений — обычная жизнь, но написано просто и живо. Италия, небогатая семья (папа прекрасно и саркастично объясняет, в чем заключается работа администратора детсада), четверо детей и много безусловной любви. Пятилетний мальчик с нетерпением ждет рождения брата и строит планы совместных занятий. Родители спокойно объясняют, что новый член семьи будет с особенностями. Ага! Суперсила! Удивление от внешности брата, попытки разобраться, в чем дело, принятие. Смешные (когда ты уже устал говорить серьезно) объяснения незнакомым людям, почему брат выглядит иначе. Подросток, который не в восторге от своего необычного брата и даже говорит в школе, что у него только две сестры, стыдясь собственного малодушия.

«Джованни был словно танец.
То есть он и сейчас словно танец.
Вот только нужно услышать его музыку.

Знаете этот афоризм, который приписывают Ницше: те, кто танцевал, казались безумцами тем, кто не слышал музыку? Ну так вот, до меня тогда музыка Джо просто не доходила».

Герой учится видеть в брате личность, а не просто больного синдромом Дауна. Это книга про поддержку и принятие — для всех, без условий.



Н. Дашевская «День числа Пи»
12–16 лет


Эта история о школьном буллинге. Нет, о подростке с цветным слухом. Нет, о том, что математика и музыка красивы, логичны и объединяют. Нет, о… Да обо всем на свете! Как понять людей, если ты знаешь логику, а люди не всегда логичны? Как общаться, если ты всё понимаешь буквально?

Книга состоит из двух повестей с общими героями, но двумя разными взглядами на жизнь. Первая часть написана от лица Льва Иноземцева, знатока математики и музыки, но с большими проблемами в социальном плане. Он разбирается в Шёнберге и фракталах, легко улавливает логическую структуру музыкального произведения, пишет необычную музыку сам, но совершенно не умеет общаться с людьми. Со стороны он выглядит странным и очень умным эгоистом, в школе с одноклассниками ему невыносимо трудно.

«В нулевой степени мы все одинаковые, равны единице. И нужно нас умножить на самих себя. Тогда мы станем собой и будем все разные. Очень красиво и понятно, всё совпадает; у чисел такой понятный и человеческий мир».

Герой второй части — одноклассник Левы, талантливый, но неуверенный в себе виолончелист. Его ужасно раздражает умный Лева, он ощущает себя Сальери рядом с Моцартом. Конфликт разрешается неожиданно, пусть и почти обыденно.

Нина Дашевская — один из самых известных современных российских авторов книг для подростков про них самих. У нее вышла достоверная история про умение слышать и принимать мир таким, каков он есть.



М. и М. Гаярдо «Мария и я»
перевод Е. Чураковой и М. Соколовой
От 12 лет


Немного документальный комикс, немного отпускной дневник папы и его дочери Марии с аутизмом. Под одной обложкой две истории: в первой Марии 12 лет, во второй — 20. Рисунки очень лаконичные с минималистичным набором цветов. В первой истории — белый, черный и красный, в следующей вместо красного синий. Такой выбор и объединяет истории, и четко их разграничивает: сначала Мария ребенок, затем уже молодая женщина.

В книге доступно рассказано об аутичном человеке и жизни с ним. У Марии плохо развита моторика, в 12 лет ей трудно надеть самой носки. Когда с ней разговаривают, в ответ она иногда просто перечисляет имена своих знакомых. Книжка дает ясное представление о быте с аутистом без прикрас, но и без трагедии. Да, жизнь рядом с таким человеком лишена спонтанности и полна правил. Но близкие любят Марию, а она отвечает им взаимностью. Родители думают, как их дочь будет жить, когда их не станет, и надеются на «ближний» круг людей, поддерживающих их. Это книга не о трудностях жизни с аутичным человеком, а о безусловной любви и поддержке.

«…ее рай, место, где Мария закрывается от нас, должен быть таким же — бесконечный пляж с чистым песком, синий горизонт, никогда не заходящее солнце и красное ведерко. Мы, те, кто ее окружает, приходим, а потом исчезаем».



Э. Соломон. «Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего „я“»
перевод А. Ковалевой
Для взрослых


Потрясающая документальная книга о родителях и их необычных детях. Автор работал над ней 10 лет, проинтервьюировал более 300 семей, не все истории вошли в этот труд. В нем более 1600 примечаний со ссылками на научные статьи и объяснениями терминологии.

В каждой главе рассказывается об одной из особенностей детей (глухота, карликовость, синдром Дауна, аутизм, шизофрения, дети, рожденные в результате изнасилования, и т. д.) и о том, как семья справляется с ней. Сам автор в детстве был дислексиком, и ему с мамой стоило многих сил решить эту проблему. Также и у самого автора, и у семьи были сложности с принятием его гомосексуальности.

Соломон описывает различные способы, используемые людьми для преодоления, компенсации и принятия особенностей своих детей. Не во всех случаях всё проходит гладко. Автор излагает факты о каждой особенности, рассказывает, как развивалась ее компенсация, и дает много семейных историй с разным взглядом на ситуацию.

Самая интересная идея книги — «горизонтальная», а не «вертикальная» идентичность детей. Они чаще находят понимание и поддержку среди себе подобных, а не в семье. Это могут быть просто друзья (например, у людей с синдромом Дауна) или целая социальная группа и отдельная культура (как у глухих). Родители иногда не отдают себе отчета, что, пытаясь нормализовать ребенка и сделать его таким же, как все, они частично лишают его идентичности.

«Мы часто употребляем слово „болезнь“, чтобы обесценить способ бытия другого, и слово „идентичность“, чтобы наполнить положительными смыслами описание того же самого способа бытия. Это ложная дихотомия».

Книга увлекательно написана и отлично переведена. Автор не пытается выжать из читателя слезу или надавить на жалость и показывает самые разные точки зрения. Преимущественно работа основана на американском и английском материале, но интересна и полезна будет всем.

Автор
Надежда Грибова
Поделиться
Комментировать

Популярное в разделе